Brittney Roche quer para seus filhos o que qualquer mãe desejaria: uma boa qualidade de vida. Depois de anos lutando contra os sintomas de Eczema, seu filho mais velho finalmente conseguiu ficar melhor.
Brittney tem 30 anos, mora em San Diego, é dona de dois pequenos negócios e mãe de dois meninos, Payton e Nixon. Apesar de muito ocupada, diz que não faria de outra maneira. “Payton é uma criança tão legal”, diz Roche sobre seu filho mais velho. “Ele é super doce, super atencioso com todos. Ele ama seus amigos e é um bom irmão mais velho.”
Em comparação, seu filho mais novo é mais uma criança selvagem. “Nixon é tão louco”, diz Brittney. “Ele tem força de vontade. Ele é doce, mas ele é mal-humorado.”
Ambos os meninos têm Dermatite Atópica, o tipo mais comum de eczema, e foram diagnosticados quando ainda usavam fraldas. Mas suas experiências têm sido muito diferentes. O que Brittney e seu marido, Joshua, aprenderam enquanto ajudavam Payton a lidar com o eczema severo os ajudou a manter a condição da pele de Nixon sob controle.
‘Mãe, por que eu?’ Observando como a Dermatite Atópica impacta seu filho
Payton foi diagnosticado com eczema aos 4 meses de idade, mas começou a mostrar sinais assim que nasceu. No início, Brittney e seu marido conseguiram lidar com isso com abordagens de estilo de vida, como mudar sabonete, loção e sabão em pó sem perfume; modificar a dieta de Brittney durante a amamentação; e, mais tarde, modificar a dieta de Payton para evitar possíveis gatilhos e alérgenos alimentares.
Quando Payton era criança, seu eczema tornou-se grave. “Foi praticamente da cabeça aos pés”, descreve Roche. “Estava em seu couro cabeludo e até as dobras dos dedos dos pés.” Eles tentaram vários medicamentos tópicos, mas nada ajudou a controlar as lesões de eczema aberto de Payton.
Para Payton em idade escolar, isso significava tomar precauções extras. Brittney enrolou sua pele em gaze para conter as lesões e o sangramento e prevenir infecções. Ela prendeu luvas de jardinagem de algodão em suas mãos para impedi-lo de coçar. Brittney se lembra de pegar regularmente Payton na escola mais cedo porque seu eczema estava muito ruim.
Como a Brittney descreve, isso afetou a capacidade de Payton de ter uma infância normal. “Dormir, nadar, brincar na terra – apenas coisas normais que as crianças fazem, ele não poderia fazer”, diz ela, “porque isso significava que ele provavelmente pegaria uma infecção, e simplesmente não valia a pena”.
Ela também começou a ver sinais de estresse emocional nele, como ansiedade e depressão. “Por muito tempo, ele ficava tipo: ‘Por que Deus faz isso comigo? Por que Deus me deu eczema? Eu não aguento mais isso.’”
A mãe levou Payton a um terapeuta e o matriculou em um programa de apoio. Ela o ensinou a se concentrar em suas boas qualidades e quão forte ele tinha sido ao longo de sua jornada. Ela fez questão de fazer atividades divertidas juntos. “Tentei fazer de tudo para ajudar sua saúde mental, porque isso estava realmente sendo muito difícil”, diz ela.
‘Eu estava tão sobrecarregada’: o impacto da Dermatite Atópica nos pais
Um pai nunca quer ver seu filho passando por momentos difíceis – e Brittney estava fazendo o que podia para ajudar. “Eu não dormia. Eu estava exausta. Eu estava muito estressada”, diz ela.
Para completar, Brittney estava por conta própria. Seu marido está na Marinha dos EUA e, quando foi chamado, “foi 100% exclusivamente por minha conta”, diz ela. “Tivemos muitas consultas médicas. Eu estava tão sobrecarregada. Eu não podia ter um emprego, porque não podia deixar Payton [com mais ninguém].”
O peso de tudo isso e o desamparo de ver seu filho mais velho lutando se tornaram tanto que Brittney diz que sua própria ansiedade e depressão pioraram. “Eu sentia constantemente, todos os dias, como se não pudesse mais fazer isso.”
Um ensaio clínico ofereceu esperança – e cura
Quando Brittney e seu marido decidiram participar de sua primeira exposição da National Eczema Association com Payton, seu principal objetivo era dar ao filho mais velho a chance de conhecer outras crianças de sua idade com eczema para ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Pela primeira vez, os três se conectaram com outras famílias que entendiam o que estavam passando.
Mas isso não é tudo o que eles tiraram da exposição. Este foi o momento que mudou tudo para Payton e sua família: os Roches conheceram uma nova e promissora opção de tratamento com um ensaio clínico para crianças de 6 a 11 anos.
“Foi meio que uma aposta”, diz Brittney, “mas era muito promissor, então pensamos: ‘Ok, vamos fazer isso. Vamos correr o risco.’”
O estudo foi “cego”, o que significa que eles não sabiam se Payton estava recebendo a medicação ou o placebo. Ou seja, até cerca de três semanas depois de receber seu primeiro tratamento, quando sua pele começou a clarear. “Começamos a ver uma grande mudança em sua pele”, diz Brittney. “Foi como ver a cura acontecer.”
Retomando a infância de Payton
Antes de Payton iniciar o teste, seu corpo estava cerca de 90% coberto com lesões de Dermatite Atópica, diz Brittney. Hoje, ele está em cerca de 30%. Além disso, a pele afetada é apenas seca e vermelha, enquanto costumava rachar e escorrer. “Eu prefiro isso mil vezes do que o que costumava ser”, diz ela.
Com a pele mais calma, Payton recuperou sua infância. Ele agora pode nadar, brincar ao ar livre e se sujar, e participar de festas do pijama com os amigos. “[Nossas vidas] mudaram para melhor, porque meu filho tem uma qualidade de vida que eu não sabia que era possível”, diz Brittney. “Temos uma qualidade de vida, como família, que eu não sabia que era possível.”
Dois irmãos com jornadas de eczema muito diferentes
O irmão mais novo de Payton, Nixon, também começou a mostrar sinais de Dermatite Atópica quando bebê. Mas é aí que as semelhanças nas histórias dos meninos terminam. “Nixon nunca viu um dia da Dermatite Atópica realmente difícil como Payton”, diz Roche.
Logo no início, Brittney e seu marido inscreveram Nixon em um ensaio clínico para bebês para um medicamento tópico não esteróide. Embora bem-sucedido no início, o medicamento acabou deixando de funcionar. Os Roches então decidiram tentar Nixon em um novo regime de tratamento, mesmo que isso significasse pagar do próprio bolso. “Essa é a coisa sobre o eczema”, diz ela. “Eczema é tão caro.”
A boa notícia é que o novo tratamento funcionou. Não apenas isso, mas também permitiu que Nixon não precisasse de medicação todos os dias; ele o usa apenas quando necessário.
“Minhas esperanças para meus meninos com sua jornada da DA”, diz Brittney “é que nunca fique pior do que é agora… que Payton nunca volte ao que era… e que Nixon nunca precise saber como é”.
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Tradução e adaptação: Equipe da Crônicos do Dia a Dia (CDD)
Fonte: Everyday Health
Escrito por Kerry Weiss, revisado por Ross Radusky, em 9 de novembro de 2021.