Centro destinado ao tratamento de doenças raras é inaugurado em Porto Alegre
Com equipe multidisciplinar e atendimento em um só lugar, saiba como vai funcionar a Casa dos Raros, que pretende acelerar o processo diagnóstico e terapêutico para pessoas com doenças raras
Fernanda Simoneto, da Redação AME/CDD
A partir do 1º de março, a Casa dos Raros, em Porto Alegre (RS), começará a aceitar agendamentos para oferecer um atendimento multidisciplinar a pessoas com doenças raras. O local nasce como uma iniciativa conjunta promovida pelo Instituto Genética para Todos (IGPT) e pela Casa Hunter, organizações dedicadas à pesquisa e ao tratamento de patologias raras. Ele mira reduzir a longa jornada que costuma ser vivida até a identificação desses problemas.
“A Casa dos Raros foi desenhada a partir da constatação de que esses pessoas passam muitas dificuldades até chegarem a um diagnóstico”, conta Roberto Giugliani, médico geneticista e co-presidente da instituição. “A ideia é fazer o diagnóstico, estabelecer um plano de tratamento e treinar o próprio paciente”, completa. No Brasil, as doenças raras são definidas como aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
O espaço vai abrigar consultórios médicos, dois laboratórios (um para diagnóstico e outro para desenvolvimento de novas terapias) e uma área para eventos e treinamentos. O objetivo é centralizar em um só lugar, aberto a pacientes do Brasil e do exterior, o atendimento ao público, a pesquisa e testes laboratoriais.
Segundo Giugliani, a escolha da capital gaúcha como local da primeira Casa dos Raros do país tem a ver com a importância da cidade como um polo de referência para tratamentos médicos, além da relevância do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). O HCPA abriga um dos centros de referência no tratamento de doenças raras no país, fundado pelo próprio Giugliani em 1982. “É um serviço do qual eu tenho orgulho e que vai continuar mantendo suas funções. Mas ele possui limitações”, afirma. “A Casa dos Raros pretende trabalhar de forma harmônica com os demais centros de referência”.
Até por isso, outras cidades também devem abrigar o projeto nos próximos anos. “Um centro já está sendo programado em São Paulo”, antecipa Giugliani.
Falta de estrutura é obstáculo ao diagnóstico correto
A carência de serviços de referência contra doenças raras no país provoca o atraso no diagnóstico, uma demora que pode culminar em sequelas. “Em um país com cerca de 215 milhões de habitantes, temos em torno de 20 centros de referência. Isso gera uma enorme demora. Aqui no Rio Grande do Sul, por exemplo, existe uma fila de cerca de 3 mil pacientes”, lamenta Giugliani.
Estimativas indicam que cerca de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara – no mundo, o número chega a 300 milhões. Até agora, a ciência catalogou de 6 a 8 mil doenças raras. Dessas, cerca de 85% recebem o diagnóstico na infância. A falta de acesso a equipes multidisciplinares com treinamento adequado para diferenciar sintomas corriqueiros daqueles que representam indício de uma doença rara também costuma ser um obstáculo para um diagnóstico precoce, mesmo quando o atendimento ocorre cedo na vida – outra dificuldade que a Casa dos Raros pretende contornar.
O desafio, contudo, não para no diagnóstico. Muitas vezes, os tratamentos são de alto custo. Com isso, as famílias precisam abrir um processo judicial para garantir o tratamento para o doente, enfrentando uma nova “odisseia”.
Na Casa dos Raros, depois que o paciente registrar interesse no serviço, uma avaliação será feita para averiguar se o caso pode ser tratado no local. Caso a resposta seja positiva (ou seja, os sintomas indiquem a possibilidade de uma doença rara), um profissional entrará em contato com a família para entender a situação e verificar os exames e especialistas que já foram consultados, impedindo que se perca tempo refazendo consultas ou exames pelos quais a pessoa já passou. Ao chegar em Porto Alegre, o paciente terá o atendimento todo planejado, com os especialistas e exames necessários agendados, buscando reduzir a perda de tempo, e agilizar o diagnóstico.
“Todas as doenças raras vão receber atenção da Casa dos Raros. Não existe uma mais importante”, afirma Giugliani.
A instituição, que também conta com o apoio de um grupo de voluntários, mira em um atendimento universal. O plano é que, com o tempo, tanto atendimentos particulares quanto conveniados e usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) tenham acesso à estrutura da Casa dos Raros. “Ainda estamos em discussão com os gestores da saúde pública, mas existe um interesse deles para que essa parceria aconteça da melhor forma possível”, conclui Giugliani.
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