O que é qualidade de vida para você? Para um paciente que convive com condições crônicas de pele começa em poder realizar seus compromissos diários.
Por Valéria Rezende
Como alguém que convive com UCE há 18 anos – e sendo 12 deles tendo sintomas todos os dias – eu posso dizer que a experiência de apenas poder ter previsibilidade é maravilhosa.
O fator imprevisível na urticária crônica do tipo espontânea nos deixa muito incertos: sobre o amanhã, sobre os planos, sobre nosso estilo de vida. E é por isso que ter um dia focado em trabalhar a conscientização da urticária é necessário. Conscientizar que a doença existe, que incomoda e atrapalha. Conscientizar que existem vários tipos de urticária e que existe tratamento. Conscientizar para que outros não precisem de 3000 dias para diagnóstico como eu.
Como é maravilhoso participar de um 6o ano comemorativo da conscientização da urticária, durante este tempo explicamos o que é a doença, falamos sobre a pele como maior órgão, enfatizamos sobre o tempo de diagnóstico, falamos também sobre a urticária prejudicando as emoções e a importância de priorizarmos nossa saúde mesmo em tempos de pandemia. Agora não é diferente, precisamos falar sobre qualidade de vida, sobre recuperar o controle de novo: da nossa rotina, do nosso sono, do nosso convívio social.
Os impactos da urticária estão além da pele e segundo pesquisas, estão relacionados à aceitação, insegurança, perspectiva de futuro e sentimentos. Tudo isso aponta para menos qualidade de vida, e menos controle.
- 84% dos pacientes com urticária dizem restringir suas saídas devido à exposição e constrangimento
- 73% dizem que têm compromissos cancelados devido ao aparecimento súbito de sintomas
- 80% dos pacientes faltam ao trabalho devido a doença
- 58% dos pacientes tiveram sintomas de depressão e ansiedade
Recuperar a qualidade de vida e voltar a viver bem não é otimismo, já é realidade. E desejar viver uma vida em que os sintomas diários não atrapalhem é mais que sonho: é um
direito. Você tem o direito de viver bem, você merece isso <3
E a boa notícia, é que a informação sobre #urticária já se espalhou muito ao longo destes anos. Encontrou pessoas de diversos lugares e trouxe mais clareza, e também esperança.
Esperança porque a vida com urticária pode ter controle.
Você não precisa mais ficar paralisado por causa do medo e da dúvida.
01 de outubro: Dia da Conscientização da Urticária
Urticária tem tratamento, e você pode recuperar sua qualidade de vida outra vez.
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Referências:
O’Donnell BF, et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197–201.
O’Donnell BF, et al. Br J Dermatol 1997;136:197–201, pesquisa IPSOS.