Nesse tempo que ando falando sobre a vida com urticária, tenho refletido muito sobre o impacto de um diagnóstico difícil.
Aqui vamos falar de doença de pele, de urticária crônica. Mas poderia ser qualquer outro problema no caminho, sabe?
Daí eu fui percebendo que o que mais incomoda na verdade é essa sensação de não ter controle. Principalmente no caso da UCE, que os sintomas surgem quando bem entendem.
Quero deixar claro aqui, que eu sou super a favor de todos sermos livres de qualquer enfermidade, de qualquer condição crônica que tivermos. Quanto mais perto da saúde, melhor!
Mas o ponto é que se quisermos sempre poderemos aproveitar a lição de tudo isso.
Foi assim comigo, e eu pude notar que enfrentar uma condição de pele difícil me fez pela primeira vez estar mais atenta sobre mim mesma e a forma como encarava as coisas.
Você sabe: estamos todos correndo, sem tempo pra quase nada. A vida é absolutamente imediata, e toda hora surgem coisas que são pra ontem.
Não dá pra parar para nos observar, quanto mais para ficar se coçando um dia todo de molho em casa, após uma crise exacerbada de sintomas.
Toda vez que eu tinha que cancelar tudo para ficar em casa, esperando ficar bem, esperando o efeito dos medicamentos para conter aqueles sintomas fortes, eu me sentia péssima.
Uma sensação de não ser adequada, de ter fracassado com as expectativas. Expectativas de quem?
Dos outros!
E às vezes essas expectativas nem eram tão reais assim, mas só de pensar que tinha gente do outro lado, me esperando para um trabalho na faculdade, uma reunião no estágio ou até mesmo o cinema com os amigos, me apavorava!
Eu como qualquer outra pessoa por aqui, sempre estava me esforçando para fazer tudo que tinha que ser feito da melhor forma possível, mas quando os sintomas da urticária vinham do nada, eu tinha uma convicção profunda de que a vida era frágil demais.
Eu vejo que por mais que eu tenha perdido tanto por causa da vida com sintomas, eu ganhei muito sabendo olhar pra tudo isso.
E acho que todos nós podemos fazer esse exercicio com essas situações complicadas que surgem sem avisar.
No caso da urticária são sintomas chatos, difíceis e que incomodam demais, mas na temática da vida é sobre qualquer coisa que represente a agonia de não estar tudo bem.
Tem uma frase bem interessante que resume bem o que eu experimentei na vida com sintomas e meu medo das expectativas não supridas:
“A verdadeira liberdade é não ter ansiedade quanto à imperfeição.”
É sobre saber se respeitar, entender que a culpa não está sobre você. Cuidar do seu tratamento, ligar a tv num bom filme, e esperar.
Lembro que quando acontecia esses episódios de grandes sintomas, muitas vezes somados com angiodema, eu estava ali com olhos inchados, lábios também, numa manhã que era pra estar com mochila nas costas no metrô de SP.
Eu tinha duas alternativas toda vez que isso acontecia:
Me sentir péssima por não estar num dia perfeito, e não conseguir atender às demandas que a vida tinha pra aquele dia.
Ou então, ligar a tv, preencher meu UAS7 e lembrar que preciso falar sobre esses acontecimentos com meu médico.
O problema continua sendo o mesmo, os sintomas ainda estão à vista, e nós, de molho em casa.
Mas a perspectiva sempre pode ser diferente.
É difícil falar sobre ser livre quando você tem a ideia de estar aprisionado numa doença que ainda está crescendo em pesquisa e divulgação.
Mas como eu costumo falar, o maior problema da urticária não é o sintoma por ele mesmo, mas os entornos.
Você vai aprender muito aqui no blog sobre como você pode ficar melhor, e realmente existe tratamentos eficazes pra que você controle seus sintomas.
Tudo isso é muito importante!
Mas eu não poderia deixar de olhar para você e lembrar que a forma como você encara isso tudo, também vai significar muito sobre o que você entende como liberdade.
Vamos juntos caminhar pra fora da ansiedade sobre nossos dias não tão perfeitos?