Em 21 de setembro é celebrado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. A data, que surgiu por iniciativa do movimento de pessoas com deficiência, foi escolhida pela proximidade com a primavera, simbolizando a necessidade de fazer florescer uma realidade mais justa também às pessoas com deficiência. Ao falarmos sobre deficiência, falamos sobre uma estrutura que discrimina pessoas em razão de sua funcionalidade, ignorando que a diversidade humana também se apresenta nas inúmeras formas de ver, andar, ouvir, perceber e compreender o mundo. O capacitismo (estrutura de discriminação contra pessoas com deficiência) faz parte da ideologia de dominação, assim como o racismo e o sexismo, que hierarquiza corpos para deshumaniza-los. Ao compreendermos isso, te pergunto: qual sociedade pretendemos ser? Uma que apaga e elimina os que não correspondem a normas adoecidas, ou uma sociedade que valoriza e reconhece a dignidade humana? Em um período onde medidas assistencialistas querem ocupar o lugar de direitos arduamente conquistados e a segregação dos corpos de pessoas com deficiência volta a ser colocado como política pública, esse simbólico 21 de setembro nos convida a retomar a história de luta e resistência de quem representa 23,9% da população brasileira. Pensando nisso, o Com a Palavra de setembro é com a FBASD – Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. Em um período de tantos desmontes, confira a entrevista com Lenir Santos, advogada, doutora em saúde pública e diretora da FBASD, e conheça essa importante entidade que atua em defesa e pela garantia dos direitos às pessoas com deficiência!
CDD: Lenir, você poderia contar um pouquinho sobre a FBASD?
Lenir Santos: A Federação nasceu em 1994 a partir da idealização de familiares de pessoas com Síndrome de Down visando agregar as associações então existentes para fortalecer as ações em defesa da pessoa com deficiência e os seus direitos, em especial de ir para a escola regular. Um movimento que se iniciou com força e vontade, porque não havia dinheiro algum para apoiá-la. São 27 anos de luta em favor da vida inclusiva da pessoa com síndrome de Down.
CDD: Pensando na saúde como um todo, como a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down atua?
Lenir Santos: Temos uma atuação mais estratégica do que executiva, papel reservado às suas associadas. A FBASD tem um Comitê de Saúde para discutir a saúde da pessoa com SD, considerando que essa população possui uma expectativa de vida menor, 60 anos, têm um envelhecimento precoce e alta possibilidade de ter Alzheimer.
A Federação atua frente às secretarias de saúde e do Ministério da Saúde para a defesa dos direitos às ações de saúde de que necessitam. Um caminho complexo e difícil porque os próprios profissionais de saúde nem sempre estão preparados ou têm conhecimentos específicos sobre as questões de saúde da pessoa com síndrome de Down. Desde o nascimento, com a hora da notícia, muitas são as dificuldades dado o desconhecimento das especificidades de saúde dessas pessoas. A Federação, sempre mais estratégica, busca divulgar e informar as famílias e a própria pessoa.
CDD: Assim como a AME/CDD, a FBASD também está no Conselho Nacional de Saúde. Como vocês percebem, a partir da sua atuação, essa instância de participação social na defesa da saúde de brasileiras e brasileiros?
Lenir Santos: Penso que, ao chamarmos a atenção para essas especificidades, despertamos dentro do CNS a consciência de que elas existem e que é necessário uma maior intervenção nesse campo frente ao Plano Nacional de Saúde e às políticas de saúde. As especificidades dessas pessoas sai da invisibilidade, da ignorância e passa a ocupar um espaço que vai exigir maior atuação dos entes federativos. Um trabalho lento, mas que sai da invisibilidade. É o caso da vacinação dessas pessoas, onde conseguimos comprovar com estudos do nosso comitê que elas são grupo de risco nesta pandemia. E agora temos que enfrentar a vacinação dos adolescentes, porque todos com SD são muito vulneráveis quando se trata de resposta imunológica.
CDD: Para encerrar, como é possível acompanhar e colaborar com o trabalho realizado pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down?
Lenir Santos: Acompanhar as nossas ações frente à sociedade e governo pelo nosso relatório de gestão, nas redes sociais, nas publicações e interagindo tanto com a Federação como com as associadas que estão em todos os estados brasileiros. Todas com muita atuação. E também pelos nossos congressos bi ou trianuais, onde são debatidos todos os temas que afetam a pessoa com síndrome de Down. A pandemia adiou nosso congresso, mas em breve o teremos.
Quer saber mais sobre o trabalho realizado pela FBASD? Confira suas redes sociais e fortaleça suas ações!
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AbraSUS,
Vitória da CDD
Sobre o Com a Palavra: Você já parou pra pensar quantas ações importantes existem por aí e quanto elas podem ser fortalecidas com a sua divulgação? Pois é, pensando nisso criamos o #ComAPalavra, que é uma série de entrevistas rápidas onde entidades contarão um pouco de sua história, sua atuação em defesa da saúde e nos apresentarão sua principal bandeira, que sempre terá relação com uma data comemorativa do mês. Acreditamos que #JuntasSomosMaisFortes, por isso nosso objetivo é construir pontes e levar mais informações pra você!