Fibromialgia – como explicar os sintomas para quem não tem?

É verdade para a maioria, senão para todos nós com doenças crônicas e condições de saúde mental, que a gravidade de nossos sintomas varia dia a dia. Talvez a medicação comece ou pare de funcionar, um gatilho está em jogo, a doença está progredindo ou simplesmente não há razão alguma.

Ocasionalmente, temos o luxo de saber como nos sentiremos no dia seguinte. Eu posso olhar para a previsão do tempo e adivinhar. Planejar um pouco mais adiante é mais difícil. Eu não tenho ideia de quais serão meus sintomas na próxima quinta-feira.
Esse “alvo em movimento” significa que é difícil fazer planos e manter planos. É difícil estabelecer expectativas porque as expectativas não podem ser constantes. Além disso, aumenta a tensão já colocada em nossos relacionamentos no trabalho, escola, casa e namoro. Também torna o cobiçado conceito de “rotina” um mito em nossas vidas.
O Sistema Splat não pode consertar tudo isso, mas descobri que ele pode melhorar muito.

Quando eu cheguei com o Splat, ele não tinha nome. Foi apenas algo que usei da maneira mais básica. Eu estava trabalhando para uma pequena empresa como redatora de publicidade. Foi um bom trabalho, e aprendi muito que me ajudou a continuar e construir o meu negócio, mas apenas esse simples trabalho corporativo foi difícil. Com minha fibromialgia e artrite, eu tive uma experiência totalmente única e definitivamente mais difícil, fazendo minhas tarefas diárias no meu cubículo. Sentar é doloroso. Permanecer é fatigante. (Eu estou descansando na minha espreguiçadeira no meu estúdio enquanto escrevo isso.) Às vezes, quando eu estava em um surto ruim, eu gaguejava. Era constrangedor nas teleconferências. E eu sempre senti que ninguém entendia ou apreciava o quão difícil tudo podia ser para mim, o quanto eu tinha que trabalhar duro às vezes, como era ruim sempre ter donuts e bolo na sala de descanso.
Eu não quero fazer a minha empresa parecer cruel ou insensível. Não é culpa deles. É um problema global em nossos locais de trabalho que há uma falta de consciência tão depreciativa.

Durante meu tempo naquela empresa, um dos meus maiores mecanismos de enfrentamento era ter minhas “pessoas”. Muitas vezes eu me esgueirava para longe da minha mesa e visitava a forma mais legal dos designers gráficos – três homens, com deficiências ocultas existindo entre eles. bem. Nós trocamos piadas obscenas. Nós fofocamos. Nós conversamos sobre uma infinidade de coisas nerds. Mas a melhor maneira que eles serviram minha alegria e paz neste trabalho foi que falamos sobre minhas condições crônicas e como elas me afetavam no dia a dia. Eu podia ter alguém sabendo, e isso significava o mundo para mim.

No entanto (e isso pode acontecer com você) uma vez que me senti confortável em falar sobre minha doença, cansei de me ouvir falar sobre isso. Foi tão terrivelmente sombrio. Eu estava listando sintomas, e sempre havia algo todo dia.
Então um dia eu entrei e declarei isto:
Todo dia eu sinto que fui atropelada por alguma coisa. Isso é apenas um dado, e é assim que será para sempre. Mas é por um veículo diferente em dias diferentes.
A partir de então, não entrei mais e contei o quanto estava cansada, o quão enevoado meu cérebro estava ou o quanto minhas mãos doíam. Eu poderia simplesmente dizer “ciclomotor” ou “caminhonete” ou “trem de carga”. E eles entenderiam.

Foi incrível!
Eu poderia ser direta, despreocupada e não choramingar – e quero compartilhar meu sistema com você. Aqui estão os meus veículos Splat e o que eles significam, do mais leve ao mais pesado.

1. Moped: Meus sintomas estão sempre lá, mas hoje eles estão bem calmos!
2. Eurocar: Meus sintomas estão me segurando um pouco, mas eu posso fazer mais hoje do que o habitual.
3. Sedan: Apenas um dia normal com esta doença. Eu definitivamente não me sinto bem, mas estou funcionando.
4. Caminhão: Eu posso quase passar como uma pessoa “normal” hoje, mas tudo é uma luta enorme e eu quero a minha mãe.
5. Trator: Tudo o que você disse sobre essa doença é verdadeiro. Eu me sinto absolutamente horrível. Se é criticamente importante, vou fazer isso. O resto da vida terá que esperar.
6. Trem de carga: Todos os meus sintomas estão em seu pior momento. Estou totalmente infeliz e não conseguiria manter minha doença “invisível”nem mesmo se eu tentasse. Se você precisar de mim, eu estarei na minha cama e, bem, só não preciso de mim.
7. Asteróide: os zumbis estão mais vivos do que eu.

Há toneladas de maneiras de usar isso, além de conversar com os colegas de trabalho com quem você compartilha piadas de peido. Uma ótima maneira é usar o Splat para fazer planos (em vez de evitar compromissos porque você tem medo de cancelar!). Por exemplo, eu planejei recentemente um dia das meninas com uma amiga. Escolhemos uma data no futuro e concordamos que, se o meu “Splat” naquele dia for ciclomotor, Eurocar ou sedan, faremos compras de brechós e depois jantaremos. Se é caminhonete ou caminhão-trator, vamos sair e fazer uma noite de cinema. Se eu estou no trem de carga ou no asteroide, temos que limitá-lo a um filme e a uma sopa e vamos nos empilhar na minha cama.

Use e crie sua própria maneira de usar o Sistema para manter uma rotina e aliviar a culpa que sentimos com muita frequência por causa de nossas condições. Você pode ter uma infinidade de dias de ciclomotores!

Texto escrito por Christina Irene
Original em https://themighty.com/2019/03/chronic-mental-illness-symptoms-splat-system/?utm_source=newsletter_fibromyalgia&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter_fibromyalgia_2019-04-10
Tradução e adaptação Redação CDD

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