Sabemos que ter asma grave pode causar um grande impacto em sua vida. Isso não significa que você não está lidando corretamente com a situação, e não exclui a possibilidade de você se beneficiar de ajuda e suporte especializados.
Após ouvir algumas pessoas com a condição, criamos uma lista dos sentimentos mais comuns que você pode ter em um dia ruim e encontramos algumas dicas e ideias simples para lidar com eles.
Pessoas com asma grave disseram que às vezes se sentem:
– Como um fardo, porque eles precisam de mais apoio da família e dos amigos quando não podem fazer coisas do dia-a-dia, como ir às compras, ou porque sentem falta do trabalho devido à asma e se sentem mal por decepcionar os colegas.
– Incompreendidas porque as pessoas ao seu redor não levam a asma a sério ou não entendem o quão difícil pode ser.
– Solitárias, como se fossem a única pessoa no mundo que sofre de asma grave, especialmente se estão passando muito tempo em casa ou no hospital porque estão muito doentes.
– Frustradas, pois a condição pode afetar sua vida social, mobilidade, trabalho e vida familiar, e pode levar muito tempo para encontrar a combinação certa de medicamentos para manter os sintomas da asma sob controle.
– Culpados, como se, de alguma forma, é culpa deles por terem fumado no passado ou não terem tomado os medicamentos corretamente.
– Sem esperança – em uma pesquisa da Asthma UK, dois terços das pessoas com asma grave disseram que se sentem deprimidas.
Há muito suporte disponível
Seja o que for que você esteja sentindo, se você está tendo um dia ruim ou precisa de um pouco de inspiração, lembre-se de que você está longe de estar sozinho.
Se você se sentir como um fardo
É natural sentir-se desconfortável por ter que depender de outras pessoas para ajudá-lo a se locomover ou administrar sua família, mas, na maioria das vezes, seus entes queridos e colegas ficam muito felizes em ajudar quando souberem como podem fazê-lo.
Lembre-se que a asma grave pode mudar com o tempo
Se você teve muitos ataques de asma ou uma internação no hospital recentemente, provavelmente precisará de mais apoio com todo tipo de coisa, como preparar refeições. Mas só porque você precisa desse apoio agora, isso não significa que você sempre precisará. Seu médico continuará trabalhando com você para descobrir quais são os desencadeantes da sua asma e ajudá-lo a encontrar a melhor combinação de medicamentos. Há também muitas coisas simples que você pode fazer para gerenciar seus sintomas da melhor forma possível.
Deixe seus amigos e familiares te apoiarem
Há evidências de que as pessoas com uma boa rede de apoio podem gerenciar melhor as condições de saúde a longo prazo. Ter apoio – tanto prático quanto emocional – é uma parte importante do gerenciamento da asma grave. E é provável que as pessoas que se importam com você tenham muito prazer em ajudá-lo, mesmo que seja apenas um pouco.
Escreva uma lista de todos que podem ajudá-lo. Seu parceiro pode lembrá-lo para usar seu inalador preventivo todos os dias, por exemplo. Ou um amigo pode ir a um encontro de asma com você e ajudá-lo a lembrar de todas as perguntas que você deseja fazer.
“Minha família me dá muito apoio, e meus pais têm sido minha rocha em todos os momentos difíceis.” – Kate Harris, 47 anos
“O instrutor e todos na minha aula de Taekwondo estão cientes da minha asma e eu compartilhei meu plano de ação para asma com meu marido, meus filhos e alguns amigos com quem eu treino, para que eles saibam o que fazer se eu tiver um ataque de asma. Conhecimento é poder e tenho certeza de que sempre há pessoas por perto que podem ajudar se eu começar a ter sintomas.”- Jo Simm, 44
Fale com seu chefe e colegas
Se você tiver que se afastar do trabalho por causa de sua asma grave, deixe claro para seu chefe e colegas por que você não pôde vir. Quanto mais você explica sobre seus sintomas, consultas, internações hospitalares, medicamentos e ataques de asma, mais eles serão capazes de entender como a asma grave afeta sua vida.
“Às vezes os empregadores podem ter problemas com a minha condição e isso me frustra, pois não entendem isso e muitas vezes não dão muito apoio. É difícil quando as pessoas acham que você está exagerando o quanto sua condição é ruim, pois elas não entendem.” – Celena Dell, 34
“Meus empregadores têm sido muito compreensivos. Eles são muito complacentes quando eu preciso ir a consultas médicas, e eles me pediram para escrever algo para o site da equipe, para que eu possa ajudar as pessoas a entender melhor a minha asma. ”- Peter Naylor, 52
Se você se sentir incompreendido
Em uma pesquisa recente da Asthma UK, 96% das pessoas disseram que o público em geral não entende como é ter um diagnóstico de asma grave. Como a asma grave afeta apenas cerca de 1 em cada 20 pacientes com asma, a maioria das pessoas não conhece ninguém, por isso talvez não seja surpreendente que seja tão mal compreendida.
“A única coisa que faria minha vida melhor agora seria melhorar a compreensão e a consciência de outras pessoas sobre asma e asma grave em particular. As pessoas não entendem que a asma é uma condição para a vida e o quão ruim ela pode ser. ”- Peter Naylor, 52
Conheça a condição
Conhecer os fatos sobre a asma grave fará com que você se sinta mais confiante em explicar sua condição aos outros. Temos muitas informações sobre o que é a asma grave e como ela é diferente da asma “difícil de controlar”.
Ajude os outros a entenderem a asma grave
Conversar com sua família, amigos e colegas sobre sua asma grave pode ajudá-los a entender a condição e levá-la a sério. Você pode encontrar muitas ideias e dicas sobre como explicá-la para outras pessoas
Se você se sentir solitário
Às vezes você pode se sentir como se fosse a única pessoa com asma no mundo. Comentários em nossa página no Facebook e em nosso grupo mostram que não é incomum sentir-se sozinho ou cansado, mas que a chave para lidar com sentimentos de isolamento é encontrar o suporte certo.
Todos somos diferentes e todos nós precisamos de diferentes tipos de apoio. Pense em que tipo de apoio seria mais útil para você.
Junte-se a um grupo
Grupos de suporte em mídias sociais, como o grupo Asma e Asma Grave – CDD no Facebook, são ótimos lugares para compartilhar dicas e experiências com pessoas que definitivamente sabem o que você está passando.
“Eu recebo muito apoio de pessoas on-line que têm condições de saúde quase iguais às minhas. Sinto-me menos isolado quando estou em contato com pessoas que passam por experiências semelhantes, especialmente se estou preso em casa ou no hospital porque a minha asma é muito severa.”- Julia Kerr, 29
Arranje tempo para os amigos
Em uma recente pesquisa da Asma no Reino Unido, 96 por cento das pessoas disseram que a asma grave teve um impacto negativo em sua vida social.
“Minha vida social sofreu. Eu não podia sair com meus amigos e alguns de meus amigos não sabiam como lidar com tudo isso. Eles não entendiam o que era a asma grave.” – Celena Dell, 34
Mesmo que você esteja passando por um momento ruim com a sua asma, sofrendo por não poder sair ou fazer as coisas que normalmente gosta, não tenha o hábito de passar muito tempo sozinho. Em vez disso, mantenha contato com as pessoas que se importam com você para compartilhar seus bons e maus dias, mesmo que seja uma ligação rápida ou uma mensagem de texto.
Descubra o que você pode fazer em dias bons e ruins
A maioria das pessoas com asma grave tem dias bons e ruins. A chave para lidar com os sentimentos de frustração é aceitar os dias ruins em que você provavelmente precisará descansar bastante e aproveitar os bons dias em que pode fazer mais coisas de que gosta – mesmo que precise adaptar seus planos de acordo com a maneira que está se sentindo.
“Eu costumava ser muito orgulhoso e me forçar a ir ao colégio, mesmo que não estivesse me sentindo bem, mas agora eu reconheço os sinais de alerta.”- Peter Naylor, 52
“O que eu aprendi é que você não precisa desistir completamente de seus hobbies favoritos quando você é diagnosticado com asma grave. Por exemplo, você ainda pode participar de esportes, mas você pode ter que adaptá-los para o planejamento. É fundamental e você precisa ter certeza de que está se sentindo bem com a sua asma. Sempre levo meu inalador de alívio comigo e mantenho as peças de reserva à mão. ” – Nichola Duane, 39 anos.
Não desista até obter a ajuda de que precisa
Obter um diagnóstico de asma grave e, em seguida, encontrar os medicamentos certos para tratá-la pode levar um longo tempo – meses ou mesmo anos. De fato, em uma pesquisa da Asma no Reino Unido, mais de 41% das pessoas com asma grave disseram que levaram alguns anos para acertar os medicamentos para a asma. Embora seja verdade que a asma grave pode ser uma condição muito complicada de tratar, seu especialista em asma continuará trabalhando com você para controlar os sintomas o máximo possível. Então não desista!
“Eu ainda não tenho os medicamentos certos, apesar de ter inaladores que poderiam preencher o arco-íris em cores! Acho que ainda não temos a combinação certa, mas meu consultor disse que é uma tentativa e erro – precisamos começar com o básico e seguir em frente, o que estamos fazendo há um ano. Se você acabou de ser diagnosticado, tente ser paciente e encontrar uma distração, não deixe que a asma controle sua mente. Fique calmo, esteja aberto e lembre-se de que seu médico está presente para apoiá-lo. ”- Vickie Taylor, 27
Se você se sentir culpado
Algumas pessoas nos dizem que se sentem culpadas por ter asma grave e se preocupam com o fato de terem feito algo para causá-la. É verdade que fatores como fumar e estar exposto ao fumo passivo pioram a asma a longo prazo, mas há muitas razões para as pessoas entenderem isso. Por exemplo, ter um histórico familiar de asma ou uma condição relacionada, como eczema ou febre do feno, pode aumentar o risco.
Lembre-se, não é sua culpa!
Em vez de se sentir culpado, o importante agora é colocar sua energia em evitar as coisas que desencadeiam a sua asma e encontrar os tratamentos que funcionarão melhor para ajudá-lo a controlar sua asma grave, para que você não pare de fazer as coisas que deseja na vida.
“Antes do meu diagnóstico de asma grave, senti que os médicos pensavam que eu era hipocondríaco. Eu me sentia zangado, era como se ninguém estivesse me ouvindo. Isso me fez questionar se era minha culpa e lembro-me tantas vezes de estar preocupada demais para marcar uma consulta. “- Vickie Taylor, 27
“Ter meu primeiro ataque de asma foi a coisa mais assustadora que eu já passei na minha vida – foi um grande ponto de virada para mim porque eu simplesmente não sabia como a asma poderia ser séria. Quando eu fui diagnosticada, não aceitei meus remédios corretamente porque eu não achei que eles estivessem ajudando. No hospital depois do meu ataque eu prometi administrar minha asma de forma diferente e cuidar de mim melhor. – Joanne Beecroft, 36
Assumir o controle
Enquanto a sua asma não pode ser curada, ainda há muitas coisas que você pode fazer para ajudar a gerenciar seus sintomas. As três principais coisas que você pode fazer são análises regulares de seus medicamentos para verificar se eles estão funcionando para reduzir seus sintomas; descobrir quais poluentes e irritantes (como poeira, fumaça e pólen) afetam você, para que você possa evitá-los sempre que possível.
Se você se sentir sem esperança
Pessoas com asma grave nos dizem que são mais propensas a se sentirem deprimidas e ansiosas. De fato, alguns estudos sugerem que a depressão é até seis vezes mais comum entre as pessoas com asma do que em pessoas sem ela, e esse número é maior em pessoas com asma. É natural sentir-se mal se a sua asma piorou e você está preocupado em ter um ataque de asma ou acabar no hospital.
O desânimo pode tornar ainda mais difícil controlar a asma grave e pode significar que você tem menos chances de ficar bem com isso. Portanto, converse com seu médico sobre algumas das diferentes maneiras de lidar com a depressão e a ansiedade. Ele também pode te encaminhar para um aconselhamento ou terapia, se necessário.
Aprenda a identificar pensamentos negativos
Se você foi diagnosticado com asma grave recentemente, saiba mais sobre como chegar a um diagnóstico de asma grave.
“Eu tenho que aceitar que tenho asma e não há cura – isso é um fato. Mas o que posso mudar é a maneira como eu sinto e penso sobre isso, e o que faço para administrá-la, como tomar meus remédios e manter-me ativo. Eu pratico meditação, e fiz algumas terapias cognitivas comportamentais, que eu achei muito útil para a asma – é tudo sobre desafiar pensamentos negativos. ”- Peter Naylor, 52
“Eu tento lembrar que isso pode ser difícil, mas outras pessoas estão piores. Eu paro com a autopiedade e começo a fazer coisas produtivas como ler um livro – você não precisa de ótimos pulmões para ler! Eu também faço quebra-cabeças. A Terapia Comportamental Dialética (que se concentra em mudar pensamentos inúteis e aceitar a si mesmo) e a atenção plena também ajudou. “- Vickie Taylor, 27
Só porque é ruim, não significa que vai piorar
Atualmente existem muitas pesquisas interessantes sobre tratamentos para a asma grave. Portanto, mesmo que sua asma não esteja bem administrada no momento, isso não significa que nunca será. Pode haver um tratamento que funcione melhor para você no horizonte, sozinho ou ao lado dos tratamentos existentes.
“Como a asma grave é tão imprevisível, a perspectiva à longo prazo é diferente para todos”, diz o Dr. Andrew Whittamore, do GP da Asthma UK. “Algumas pessoas acham que os sintomas melhoram, algumas passam por momentos bons e ruins e algumas acham que seus sintomas de asma pioram com o tempo. A boa notícia é que sua equipe de profissionais de saúde continuará trabalhando com você para gerenciar seus sintomas da melhor maneira possível. ”
“Talvez um dia meu remédio possa ser reduzido e a gravidade da minha condição seja reduzida, mas até lá continuarei como sou, com um sorriso no rosto, lembrando que tenho sorte de ter sobrevivido aos ataques que tive.” – Celena Dell, 34
Fonte: Asthma UK http://bit.ly/2Cihfah
Tradução e adaptação: Redação CDD