Depoimento de Guthy Jackson, paciente de Neuromielite Ótica
Por volta dessa época (janeiro), em 2012, minha visão ficou embaçada como se alguém tivesse espalhado vaselina sobre meus olhos e parecia que meu olho direito estava sendo puxado para fora da órbita. A dor foi um pouco como a enxaqueca ruim que tenho frequentemente e também semelhante a uma infecção sinusal. Eu passei por quatro episódios disso entre fevereiro e julho. Apesar das inúmeras tentativas de chegar ao fundo do porquê isso estava acontecendo, por algum motivo a resposta óbvia continuava sendo ignorada. Finalmente, no final de julho, por acaso mencionei isso a minha especialista em esclerose múltipla. Ela imediatamente me encaminhou para um neuro oftalmologista que fez uma tonelada de testes e me informou que meu problema era neurite óptica. À luz da minha história médica, ele queria realizar um teste adicional, para NMO-Neuromielite ótica, uma doença que se assemelha muito a esclerose múltipla (EM).
Eu tinha feito um teste de NMO 5 anos antes, quando eu estava no processo de ser diagnosticado com EM e ele voltou negativo. Enquanto esperava os resultados deste último teste, tive a oportunidade de aprender mais sobre NMO aprendi através da Sociedade de EM participando de um dia de informações sobre pacientes. Eu me inscrevi e fui.
Duas semanas depois, os resultados do meu teste de NMO estavam prontos. Deu negativo novamente. Você pensaria que seria o fim disso, mas não. O problema é que o teste de NMO não é infalível. Quarenta por cento das pessoas que recebem um teste de resultado negativo é um falso negativo. Você pode testar negativo e ainda ter NMO. Felizmente, graças a participar do dia de informações de pacientes da NMO, consegui obter uma consulta com um especialista em NMO, um dos dois em todo o Canadá.
Eu me encontrei com o especialista em NMO. Depois de um extenso exame de neuro, uma revisão das minhas ressonâncias magnéticas, os relatórios escritos que foram com eles e os resultados de todos os testes que eu tinha acabado de fazer para a neurite óptica, meu diagnóstico foi alterado para NMO. Quando ouvi as palavras, fiquei em choque. Eu suspeitava que algo não estava certo com o meu diagnóstico de EM há algum tempo, mas a confirmação de que meu sentimento estava certo o tempo todo ainda era difícil de acreditar. Disseram-me que tenho sorte de estar vivo e tão saudável quanto eu ainda sou.
Então, qual é a diferença entre NMO e EM? A Mayo Clinic explica: “A neuromielite óptica (NMO), também chamada de doença de Devic, se assemelha à esclerose múltipla de várias maneiras. Ambas as doenças afetam o sistema nervoso central. Em ambas as doenças, o sistema imunológico reage contra o corpo em episódios ou ataques. Esses episódios causam inflamação e destruição das células. Na NMO, os alvos primários são os nervos ópticos e a medula espinhal, que também são comumente afetados na EM.
Existem várias diferenças entre NMO e EM. Os pacientes com NMO geralmente apresentam sintomas graves e de piora rápida. Quando os nervos ópticos são afetados, a cegueira pode ocorrer. Da mesma forma, quando as células da medula espinhal são danificadas na NMO, os pacientes podem apresentar paralisia, perda do controle da bexiga e do intestino e, ocasionalmente, dificuldades respiratórias que podem se mostrar fatais. Na EM, os episódios iniciais geralmente são leves e não ameaçam a vida. Com o tempo, os pacientes com EM podem desenvolver incapacidades, incluindo paralisia (mais comumente nas pernas), mas a incapacidade permanente geralmente tende a se desenvolver gradualmente, e não como resultado de ataques repentinos, como ocorre na NMO.
Pacientes com NMO geralmente têm exames cerebrais de ressonância magnética normais no início do curso da doença, enquanto os escaneamentos cerebrais de pacientes com esclerose múltipla podem mostrar anormalidades. Cerca de 80 por cento dos pacientes com NMO têm lesões distintas e longas na medula espinhal em ressonância magnética que não estão presentes em pacientes com esclerose múltipla.
As opções de tratamento para essas duas doenças também são bem diferentes. A EM é inicialmente tratada com medicamentos imunomoduladores que atuam reduzindo a inflamação. Esses medicamentos não ajudam pacientes com NMO e podem, na verdade, causar ataques mais graves do que ocorreria de outra forma. Pacientes com NMO respondem a medicamentos imunossupressores, para prevenir futuros ataques. A troca de plasma – onde os anticorpos são removidos da corrente sanguínea – é usada com sucesso para tratar pacientes que não respondem às terapias iniciais”.
Cinco em cem mil pessoas têm NMO, fazendo de mim o que um amigo meu chama de “pássaro raro”. Eu queria compartilhar meu diagnóstico alterado com todos vocês porque é bem possível que haja mais de nós aves raras por aí na comunidade de EM, que estão completamente inconscientes de que a NMO existe. Enquanto a NMO é tratada de forma diferente da EM, os neurologistas com quem conversei acreditam ser uma variante da esclerose múltipla.
Eu vivi sob o diagnóstico de EM e sofri tratamento extensivo ao longo dos últimos 5 anos. A EM é uma parte da minha história, nada vai mudar isso. Eu continuarei escrevendo aqui, trabalhando com a Sociedade de EM para servir a comunidade de EM e conscientizando tanto sobre a EM quanto a NMO. Pessoas com NMO podem ser aves raras, mas quando se trata de doenças desmielinizantes, estamos todos juntos nisso.
Leia o texto original em https://guthyjacksonfoundation.org/the-story-of-a-rare-bird/
Tradução e adaptação Redação CDD