MANIFESTO PELA ESPERANÇA DA PESSOA COM NMO
Conviver com uma condição rara como é a Neuromielite Óptica (NMO) nos ensina a importância da união, a força da esperança e principalmente da ação. Ser uma pessoa rara no Brasil é sinônimo de luta e resiliência, por isso nós – pessoas que convivemos com a NMO, nos manifestamos e partimos juntas rumo ao esperançar.
Somos menos de uma a cada cem mil pessoas em todo o mundo e somos cerca de 3.500 a 7.000 mil pessoas dos mais de 200 milhões de brasileiros. Mas, não se engane, somos muitas! E unidas, nos tornamos ainda maiores e fazemos ouvir a nossa voz.
Quando ainda não há um caminho definido é necessário criá-lo, e foi isso que fizemos. Informamos, acreditamos, conscientizamos, questionamos e pacientemente aguardamos. Criamos a expectativa em inúmeras pessoas, que puderam avistar logo a frente um futuro melhor para todas.
Então, juntas nesse momento histórico, convidamos você a também transformar a sua expectativa em esperança e construir junto com a gente um legado para todas as pessoas que convivem com a NMO em nosso país.
Esperançar significa dar esperanças, confiar e unir-se para fazer a diferença. A chegada de uma nova era no tratamento da Neuromielite Óptica no Brasil também representa as nossas novas expectativas e sonhos que esperançamos realizar em um futuro bem próximo.
Esperançamos, além do tratamento adequado, confiamos no aumento dos diagnósticos precoces e na consequente diminuição das sequelas e aumento da vida. Esperançamos sermos vistas para além da NMO, mas também temos esperança em sermos respeitadas e termos acesso a tudo que nos garanta uma maior qualidade de vida com a condição.
É apenas o começo.
Vamos continuar produzindo e buscando informações incansavelmente, afinal, esse é e sempre será o melhor remédio. Persistiremos na busca por políticas públicas mais eficazes e pela garantia dos nossos direitos.
Agora, mais do que nunca, é momento de fortalecer a união e seguir engajando e esperançando coletivamente.
Continuaremos agindo com esperança pela NMO. E contamos com você nessa jornada. Vem com a gente?