Por Valéria Rezende
Se você tem urticária crônica espontânea, provavelmente não tem tempo para esta conversa. Afinal, deve estar se desdobrando entre trabalho, estudos e consultas médicas, não é mesmo!?
Pois é, a vida com UCE exige muita paciência e é sobre isso que vamos falar hoje.
Viver com uma doença crônica espontânea toma muito do nosso tempo e energia. Mas não fique chateado, há algumas coisas que a gente pode fazer para que esse caminho não seja assim, tão cansativo.
Neste texto eu quero compartilhar com vocês algumas dicas, algumas coisas que eu faço e que serviram muito pra mim nessa jornada. Então vamos lá?
A primeira lição é: ORGANIZAÇÃO.
Isso mesmo! Parte do processo de diagnóstico e tratamento da UCE tem a ver com acompanhamento diário dos sintomas, relacionar como foi o seu dia, como você estava se sentindo.
Por isso eu vou deixar uma dica muito simples, mas muito preciosa, tenha um caderninho!
Você pode preparar um checklist nele, escrevendo algumas coisas que vieram na sua cabeça depois da consulta… Esse caderno também serve pra que você anote as últimas consultas que você teve, dessa forma você tem um histórico do que aconteceu do tempo que você foi ao médico até o tempo do seu retorno.
Então não deixe de anotar as datas, coloque post it, adesivos, para que facilite você lembrar o que te acontece.
Lembre-se de uma coisa: a consulta médica é do paciente, você pode usá-la plenamente. Então, aproveite sua consulta.
A segunda lição que eu tenho para vocês é: FOCO.
Ter foco significa lembrar que sua saúde e bem-estar é a primeira meta da sua vida, então lembre isso pra você mesmo sempre, e não se saboteie.
Não seja omisso, se interesse em saber o que acontece no seu corpo. Durante muito tempo eu fui omissa com a doença, não me interessava com o que acontecia, mas eu despertei para essa realidade e eu pude pesquisar, procurar especialistas e me priorizar.
Faça isso também, se foque nesse propósito. Busque novos tratamentos, especialistas, busque conhecimento.
Seja criterioso com aquilo que você faz, seja responsável com o tratamento que você se dispôs a realizar: o melhor que você pode fazer é buscar controlar os sintomas da urticária.
E uma dica que eu deixo pra vocês para manter foco é que usem sempre o UAS7, aquela tabela de score da atividade da urticária.
São 2 colunas: a que calcula o número de urticas no seu corpo, e a intensidade da coceira, o prurido. Daí você marca a pontuação de urticas e a intensidade do prurido.
O número de urticas varia entre menos de 20 lesões, de 20 a 50 lesões e mais de 50 lesões. Este último nível são aquelas lesões que vão se ajuntando uma na outra, até formar grandes placas.
Esse é um tipo de controle um pouco mais minucioso, em que você consegue mostrar certamente o quanto isso afetou na sua rotina.Por exemplo: geralmente quando você está no score 3, que é o mais grave, você já não consegue dormir bem e nem desenvolver todas suas atividades. Já o score 2 caracteriza os momentos que você consegue realizar suas atividades, e até mesmo dormir, mas com incômodos e privações. No score 1 você está com aquelas lesões, mas elas estão tão tímidas, que você consegue seguir com sua vida naturalmente, sem muitos incômodos.
Então, eu aconselho vocês a usarem essas tabelas, tanto para o controle pessoal, como também para mostrar ao seu médico.
Para fazer downloads das tabelas, clique aqui.
Ah, caso você seja mais digital e prefira um aplicativo pra controlar seus sintomas e fazer seu diário de impressões, clique nesse link pra saber mais!
Com organização e foco podemos trazer um pouco mais de alívio e efetividade para nossa caminhada.
Vamos juntos?