Olá, para este início de conversa, começo me apresentando. Prazer, meu nome é Juliana Tostes, vivo em Minas Gerais, tenho 26 anos, sou uma paciente de Dermatite Atópica desde a primeira infância e atualmente administro o maior grupo de apoio sobre a Dermatite Atópica do Facebook e no Instagram.
Bom, se você foi diagnosticado(a) com Dermatite Atópica, em algum momento deve ter escutado falar a respeito da marcha atópica pelos dermatologistas e alergistas. Para você que foi diagnosticado e não teve essa informação, a marcha atópica, em poucas palavras se resume no conceito que busca explicar a inter-relação entre as doenças atópicas, assim como as características da história natural de cada uma delas. Basicamente, a marcha começa na infância e vai até a fase adulta, englobando além da dermatite atópica, a alergia alimentar, a rinite alérgica e a asma, não necessariamente na mesma ordem. No meu caso, a ordem obedeceu a cronologia contrária. Foi assim…
Logo cedo, quando criança, percebi que ao correr pouca distância com os colegas da escola ou ao subir um morro um pouco íngreme, já me faltava o ar e precisava correr para casa para ser medicada. Me lembro de ter que usar o nebulizador repetidas vezes pela semana. Logo em seguida ou concomitantemente, fui apresentada a rinite alérgica. Minhas vias respiratórias eram complicadas de cuidar e mais tarde, depois de muitas crises, passei por uma cirurgia de desvio de septo que não muito fez pela minha respiração. Um pouquinho depois, somado a essa marcha/jornada, chegou às primeiras crises de coceira e o caos se instaurou. As dobras dos braços e pernas coçavam enormemente e logo já comecei a usar corticóides tópicos. Aos 10 anos, com o falecimento do meu pai e mudanças familiares, se iniciou o que eu chamo de “ a grande mudança” que durou até os 18/19 anos. A partir daí, o corticóide oral e tópico virou água, fui em dermatologistas da capital do meu estado e no Rio de Janeiro (No Fundão). Nada foi resolvido, o tempo foi passando, e aos 14 anos, fui diagnosticada com depressão. Foi anos de desespero em casa e aos 18 anos algumas coisas se modificaram, algumas decisões foram tomadas e consegui me desvencilhar um pouco dos sintomas totais da depressão e das crises de ansiedade. Contarei isso em breve nos próximos textos, mas posso dizer que o Teatro e a Música me salvaram!
A caminhada de um atópico às vezes pode vir a ser muito solitária, e em um dos meus banhos doloridos, me bateu uma mistura de vazio com esperança em encontrar outras pessoas como eu, nem que fosse pelas redes sociais, afinal, não era possível que eu estivesse sozinha nessa. Foi então, que em 2013 eu resolvi correr atrás de umas três pessoas como eu, que poderia entender minha situação e os nossos dilemas diários. Fui atrás de páginas, artigos, documentos, fotos e encontrei o que eu tanto procurava. O que eu não sabia, é que não era preciso eu procurar mais, porque nos meses seguintes, muitas pessoas entrariam em contato e ingressariam no grupo. O grupo tomou proporções gigantescas, comparando com as três pessoas que eu gostaria de conhecer inicialmente, é claro, mas em contrapartida eu não poderia ter ficado mais feliz. Atualmente somos um pouco mais de 23 mil pessoas no facebook e 3 mil pessoas no instagram em uma troca diária. E BUM! A representatividade que eu tanto procurei, estava acontecendo ali, na minha frente.
Hoje com 26 anos, depois de ter usado a maioria dos medicamentos disponíveis no mercado para o tratamento e controle da D.A, estou entrando em uma nova fase, envolvendo desmame de medicações, limpeza e dietas. Mas isso são episódios dos próximos capítulos dessa nossa conversa. Se você chegou até aqui, quero te encorajar a seguir com nossa conversa e quero que entenda, que embora muitas vezes seja caótico essa trajetória, há muitas pessoas como nós pelo caminho. Quem tem a sorte de achar semelhantes pelo caminho, marcha com mais leveza e afeto no coração.
Antes do adeus momentâneo, te convido… Se você ficou curiosa(o) sobre o Grupo e o Ig no instagram e se precisa de alguma informação sobre a Dermatite Atópica, entre em contato no instagram @grupodermatiteatopica e no grupo do Facebook: Dermatite Atópica. Eu e muitas outras pessoas estarão disponíveis para sanar suas dúvidas e te receber afetuosamente.
Nos vemos em breve,
Abraço carinhoso!
Juliana Tostes